Mapa para Bebês Estrela
- Versão Compacta
Sumário
“Ler o Mapa para Bebês Estrela foi como participar de uma conversa em grupo — honesta, compreensiva e fortalecedora. Especialmente na fase aguda do luto, ela oferece ajuda direcionada — para pessoas diretamente afetadas, para quem acompanha com compaixão e para profissionais. É uma companheira valiosa ao longo de um luto que permanece — uma âncora para todos que vivem com bebês estrela.”
Stefanie Goldbrich (mãe de bebês estrela e autora)
O Mapa para Bebês Estrela nasceu de seis anos de experiência, como mãe, em três países, com dois bebês estrela. Ela é uma coleção de respostas para uma pergunta que toca muitas pessoas: “O que eu posso fazer?” Essa pergunta não é feita apenas por pais. Também quem sente junto busca palavras e caminhos.
O mapa para Bebês Estrela acompanha pais e pessoas solidárias na vida com o luto. Ela descreve o luto como uma forma de amor e ajuda a encontrar o próprio caminho: antes da despedida, durante a despedida, depois da despedida — e para sempre.
O livro reúne minha experiência com as vozes e os múltiplos olhares de mais de 25 pais e 25 iniciativas. Um livro para todas as pessoas que buscam um caminho — para si mesmas, para os outros, para a vida.
A autora Tanja Wirnitzer
Tanja Wirnitzer é mãe de dois bebês estrela. Seus dois primeiros filhos faleceram durante a gestação e, nos anos seguintes, chegaram seus três filhos que hoje ela carrega pela mão. Ao longo de seis anos, ela pesquisou em três países – Alemanha, Zimbábue e China – conversou com diferentes gerações e registrou suas vivências. Como professora de Economia e Direito, encontrou abordagens práticas e úteis para o dia a dia. Em sua segunda graduação, Filosofia, encontrou em Kant, Arendt e Russell palavras para aquilo que tantas vezes nos deixa sem voz. Também sua própria história familiar – como “neta dos Sudetos” – veio à tona, ajudando-a a compreender e nomear temas como silêncio, despedida e raízes.
Como acompanhante/assistente de um grupo de apoio on-line, mantém uma ligação especial com a associação “Unsere Sternenkinder Hessen”. Como fundadora de www.sternenkinder.org, compartilha suas percepções sob diferentes perspectivas e se mantém em diálogo constante com pais, pessoas solidárias e diversas iniciativas. Tudo isso se entrelaça e dá forma a este mapa dedicada aos bebês estrela.
O que significa o termo Bebês Estrela?
Bebês estrela são crianças que faleceram durante a gestação ou no primeiro ano de vida.
O Mapa para Bebês Estrela, porém, dedica-se ao luto.
E luto é uma palavra para o amor por quem morreu.
Aqui, números deixam de cumprir seu propósito.
Quando pais sobrevivem aos seus filhos, algo os une a todos: uma criança morreu.
Tão única quanto é cada vida de uma criança — tenha durado dias, semanas, meses ou anos —,
tão universais são os sentimentos.
O amor não faz distinção pela idade ou pela causa da morte de uma criança. Por isso, a minha definição é:
Quando pais sobrevivem aos seus filhos, são bebês estrela.
Independentemente de a criança:
– ter 40, 14 ou 4 semanas de gestação,
– ter sido carregada pela mão por 40 anos, 14 semanas ou 4 dias,
– ter morrido por acidente, doença ou intervenção médica,
– ou mesmo quando não se fala em “criança”,
mas em:
aglomerado de células, blastocisto, ovo anembrionado, gravidez ectópica, seleção natural, embrião, feto, perda, aborto retido, aborto, aborto espontâneo, aborto precoce, sangramento, curetagem, tecido gestacional, componente embrionário ou fetal, restos placentários, aborto espontâneo, natimorto, perda silenciosa, interrupção, interrupção da gravidez, interrupção medicamentosa ou cirúrgica, interrupção terapêutica, interrupção forçada, aborto tardio, natimorto, acidente, reação imunológica, doença, golpe do destino.
Todas essas denominações têm algo em comum:
pais se despediram de seu filho.
Toda criança tem uma mãe e um pai —
independentemente de saberem da existência desse filho ou de conseguirem amá-lo.
Além disso, existem avós, irmãos, família.
E essa família tem amigas, amigos, pessoas próximas.
E todos nós — como sociedade — temos pessoas que sentem junto e que refletem junto, que amam.
Todos amam de forma diferente.
E todos vivem esse amor no seu próprio espaço, no seu próprio tempo.
Seguimos vivendo.
Lado a lado — ou juntos.
Em nome de todos os nossos filhos.
Podemos fazer isso feridos — ou com amor.
Vamos amar e viver juntos a vida e a memória.
Para que serve o Mapa para Bebês Estrela?
Quando os pais sobrevivem e os filhos não, algo está errado. E continua errado. Sempre. No início, o que basta – e já é muito – é:
Respirar.
A morte, quando envolve a despedida de um filho, requer muito atenção. Cedo ou tarde. De forma silenciosa ou gritante. De todos:
Os pais do bebê estrela. As pessoas com o mesmo sentimento. Aqueles que acompanham todo processo.
E para cada pessoa, em seu próprio tempo e forma, o que resta:
Suportar.
Somos entregues a morte, com ela, à despedida. Mas podemos escolher como nos relacionamos com esse momento. Quando a morte envolve uma criança, surgem perguntas únicas – e caminhos que exigem cuidado e orientação.
O Mapa para Bebês Estrela acompanha os pais e sua rede de apoio na vivência do luto. O livro descreve o luto como uma forma de amor e existe para ajudar cada pessoa a encontrar o seu próprio jeito de caminhar e continuar.
A intenção é que ele funcione como uma espécie de caixa de ferramentas: um conjunto de recursos do qual cada um pode escolher, no seu próprio ritmo e da sua maneira, aquilo que ajuda a desenhar o próprio caminho.
O Mapa para Bebês Estrela oferece aos pais passos que podem ajudá-los a encontrar o seu próprio caminho. Para a rede de apoio, ele traz sugestões sobre como acompanhar esse percurso de forma sensível. Nem todos os passos servirão para todos os momentos – mas alguns se tornarão preciosos. Por isso, vale a pena guardar esse mapa por um longo período.
Prefácio
Queridos pais do bebê estrela e sua rede de apoio, antes de viver a perda dos meus próprios bebês estrela, eu nem conhecia esse termo – e me custou muito entender o seu verdadeiro significado.
Desejo que esse caminho seja mais leve para outras famílias.
Muitas pessoas acreditam que apenas elas foram afetadas pela morte de seu filho. Mas, se falar sobre a morte não fosse um tabu, muitos saberiam: quase um em cada dois casais já precisou se despedir de um ou mais filhos. E não são apenas os pais que vivem essa dor.
Bebês estrela tem avós, irmãos – têm uma família inteira que sente, sofre e ama. Essa família também tem amigos, colegas de trabalho, vizinhos – todo o entorno é tocado por essa despedida.
Cada uma dessas pessoas vive uma relação própria com esse bebê estrela, porque o luto é uma forma de amor. E todo amor é único. E cada pessoa ama de um jeito diferente. Por isso, dirijo-me também a todos aqueles que sentem junto, que refletem, que acompanham. Então a pergunta “O que eu posso fazer?” pode ser respondida para todos.
Sempre por amor. Sempre de um jeito novo. Sempre de um jeito diferente.
Por isso, o Mapa para Bebês Estrela está organizado em quatro momentos: antes da despedida, durante a despedida, depois da despedida – e para sempre. É importante saber o quanto é possível fazer. Somente quando não fazemos nada é que deixamos uns aos outros sozinhos – e acabamos criando distância justamente quando o vínculo deveria acolher. O medo de fazer algo errado não se justifica. O que é errado – e sempre será – é aquilo que aconteceu: uma criança morreu.
Desde a morte e a despedida dos meus bebês estrela, estou convencida de que: é melhor dizer ou fazer algo inadequado do que permanecer em silêncio. O que soa errado ou até machuca pode ser perdoada – com o tempo, com novos olhares, com compaixão.
Sem palavras ou gestos, acabamos dando ainda mais força ao que é doloroso, nossa conexão com o outro fica paralisada – enquanto a vida, ao mesmo tempo, nos obriga a seguir adiante.
Participar da construção desse caminho – é disso que trata O Mapa para Bebês Estrela.
Libertamos o tabu.
Ao deixá-lo ir.
Ao nos abrirmos.
Ao vivermos o luto juntos –
E ao reconhecermos o luto como uma forma de amor.
Eu não sinto nada. Meu filho vai morrer.
O Mapa para Bebês Estrela oferece aos pais passos que podem ajudá-los a encontrar o seu próprio caminho. Para a rede de apoio, ele traz sugestões sobre como acompanhar esse percurso de forma sensível. Nem todos os passos servirão para todos os momentos – mas alguns se tornarão preciosos. Por isso, vale a pena guardar esse mapa por um longo período.
Antes da Despedida
Aos pais do bebê estrela
Nem sempre a morte – e a despedida que ela traz – acontece de forma repentina. Em alguns casos, existe um período em que o bebê ainda vive, mas a morte próxima é inevitável.
Esse tempo pode durar horas, poucos dias ou, em certos casos, até algumas semanas.
O pequeno coração ainda bate, mas os demais sinais e indicadores do corpo já são claros. Na maioria das vezes, os pais estão no hospital. Eles precisam responder perguntas e tentar processar muitas informações, mesmo quando tudo o que conseguem fazer é simplesmente continuar respirando.
Ao pais do bebê estrela e rede de apoio
Os pais passam a apenas funcionar.
Deixam-se conduzir pela equipe médica ou pelo próprio choque.
Alguns precisam, nesse momento, de listas, tarefas, algo para ocupar seu tempo – seus corpos não conseguem encontrar descanso. Outros paralisam e permanecem completamente retraídos em si mesmo.
A todos eles, uma mesma verdade: seu filho vai morrer.
Seu círculo de amigos e todas pessoas que acompanham esse momento acreditam que nada podem fazer. Mas justamente o contrário deve ser feito. É agora, nesse momento tão delicado, que elas podem fazer a maior diferença – observando, seguindo o ritmo dos pais e se preparando para apoiá-los.
Há muito a ser feito, a ser preparado – pelos avós, irmãos, tios, tias, primos, e amigos próximos.
As possibilidades mais importantes estão listadas no Mapa para Bebês Estrela. Outras orientações podem ser encontradas em guias elaborados por muitas organizações, assim como na versão completa do Mapa para Bebês Estrela – em formato de livro, e-books – e nas redes sociais e em sternenkinder.org
Antes da despedida – Pais
Utilizar regra 3-3-3
Quando a realidade parece não fazer sentido, quando aquilo que não deveria existir insiste em existir, conectar-se com seu entorno pode ajudar, faça três perguntas para você mesmo:
- Quais são as três coisas que eu consigo ver?
- Quais são os três sons que eu estou escutando?
- Quais são as três coisas que eu sinto?
“Você gostaria de ver seu filho?”
Para a equipe médica, essa pergunta não é incomum, e ela será feita. É importante confiar em si mesmo, e, na dúvida, dizer sim. Por mais estranho que esse pensamento possa parecer no primeiro momento, com o tempo muitos pais sentem gratidão por terem dado espaço a esse encontro.
Organização do ambiente
A despedida de um filho que partiu é um momento único: para alguns, é o primeiro encontro; para todos, é o último. Velas, almofadas, música ou outros elementos podem ajudar a tornar esse momento mais digno e acolhedor. Para essa organização, é possível — e muitas vezes reconfortante — envolver pessoas próximas nessa preparação.
Levar um Presente
Presentes de gestação, como bichinhos de pelúcia ou brinquedos, podem acompanhar a despedida — no último encontro. Se ainda não houver um presente, é possível providenciar um. Um gesto dirigido diretamente ao bebê costuma trazer conforto e, para muitas pessoas, transforma-se em uma lembrança preciosa.
Quem vai cuidar dos irmãos
Quando o bebê tem irmãos, surgem perguntas importantes: quem cuidará deles durante a despedida — e por quanto tempo? O que será dito aos irmãos? De que forma eles podem ser envolvidos? Iniciativas de apoio, como Trost-Tiger e outras organizações, oferecem guias gratuitos que podem ajudar nesses momentos.
Avisar sua rede de apoio e familiares
Para todos, torna-se mais fácil quando o ambiente pessoal e profissional é informado desde cedo. Não importa se isso acontece por escrito ou verbalmente. O mais importante é confiar em si mesmo para decidir quanto e quão detalhado deseja compartilhar.
Encontre alguém de confiança para te representar
Pode levar um tempo até que as forças voltem a ser suficientes para o absolutamente necessário. Nesse período, o apoio é essencial: quem cuidará dos compromissos profissionais em caso de trabalho autônomo? Quem assumirá o cuidado de familiares dependentes ou a coordenação do grupo de jovens?
Fotos (possíveis também no primeiro trimestre)
A fotografia de bebês estrela é oferecida em toda a Alemanha de forma voluntária e gratuita. A ideia de fotografar um filho que partiu pode causar resistência no primeiro momento. Ainda assim, sejam fotos profissionais ou feitas pela própria família, com o tempo essas imagens podem se tornar de grande significado.
Caminhadas ao ar livre
A iminência da morte do próprio filho confronta com o “ciclo da vida” em sua forma mais dolorosa. Mesmo uma breve caminhada no pátio do hospital — com o olhar voltado para o céu e sons da natureza ao redor — pode ajudar a tornar a respiração um pouco mais leve.
Perguntas sobre os próximos passos
Em geral, a equipe médica informa sobre o que é necessário — e oferece o máximo de tempo possível. Ainda assim, é recomendável perguntar o que acontecerá a seguir.
Isso pode trazer respostas que ajudam a dar um pouco mais de clareza nesse momento.
Quem estará presente na despedida?
Se o pai da criança não puder estar presente, pessoas de confiança podem ser um apoio precioso. Estar sozinha nesse momento pode ser pesado demais. Especialmente quando sentimentos como vergonha ou medo estão presentes, ter alguém ao lado pode fazer toda a diferença. Algumas instituições também oferecem acompanhamento para esse momento.
A criança tem pai e mãe presentes?
Na maioria das vezes, a mãe está no centro de tudo. Com isso, pode surgir a sensação de que ela precisa saber tudo sozinha, carregar tudo sozinha. Mas isso não é verdade. Independentemente de conseguirem ou não expressar seu amor, toda criança tem um entorno que a cerca.
O nome do bebê estrela
Independentemente de como a relação, o vínculo e os sentimentos em relação ao bebê estrela se desenvolvam, dar um nome à criança pode ajudar — e, sempre que possível, chamá-la pelo nome.
Antes da despedida – rede de apoio
Compartilhe apenas sentimentos
Quando a despedida ainda está por acontecer, perguntas podem ser avassaladoras.
Para a maioria delas, não há respostas. E as poucas que existem são dolorosas.
Ainda assim, a compaixão expressa chega — mesmo que nem sempre imediatamente.
Às vezes, leva semanas. Ou meses.
Busque informações de como acontece essa despedida
Perguntas demonstram cuidado e presença — mas as respostas precisam de tempo. Enquanto isso, muitas informações podem ser buscadas por conta própria.
Muitas vezes, apenas mais tarde surge uma gratidão silenciosa, porque o ato de se interessar pelo assunto mostra que alguém caminhou junto em pensamento.
Ofereça apoio sem questionamentos
Fazer um gorro de crochê, pintar pequenas pedras, decorar velas, preparar refeições com antecedência. Só a oferta já transmite cuidado e acolhimento — desde que não gere pressão por uma resposta ou reação. O importante é que a ajuda seja concreta.
Compartilhe informações simples
Mesmo que nem sempre consigam expressar seus sentimentos, muitas pessoas são gratas por sugestões claras, como músicas, poemas ou informações sobre possibilidades de despedida e sepultamento. Por favor, não espere uma resposta.
Anote pensamentos – (ainda) sem compartilhar
Muitas vezes, a rede de apoio também fica sem respostas — assim como quem vive a perda. Com o tempo, algumas coisas se organizam por dentro. Quando chega o momento, muitas pessoas enlutadas gostam até de compartilhar suas experiências. Até lá, vale anotar os pensamentos. Isso, por si só, já é um grande gesto de compaixão.
Pesquise por conta própria
No início, muitas pessoas desejam conversar com quem passou por algo semelhante. No entanto, frequentemente falta força para encontrar, por conta própria, os lugares de apoio adequados. Nesse momento, pessoas solidárias podem ajudar — e, no tempo certo, indicar essas possibilidades com cuidado.
“É” uma criança?
Na Alemanha, não há uma resposta única para essa pergunta — mais sobre isso na seção “Bebês Estrela”. Ainda assim, para muitas pessoas, o próprio bebê estrela traz justamente essa certeza que a outros pode faltar por toda a vida. Cada pessoa tem o direito de respeitar a sua própria forma de ver — e permitir que essa visão se transforme com o tempo.
Durante a despedida
Aos pais do bebê estrela
Olhando para trás, muitos concordam que, se pudessem fazer algo diferente, seria isto:
concentrar-se mais na respiração. Não na respiração do yoga, não na respiração da meditação, não na respiração da atenção plena. Mas na respiração de sobrevivência:
Inspirar. Expirar. Inspirar.
Uma vida sem o próprio filho pela mão — isso não existe nem nas mais sombrias imaginações sobre o futuro.
O que deve ser feito agora? O que precisa ser feito? O que sequer pode ser feito? Neste momento — e em todo o tempo que vem depois — não existe um “certo”.
O que está errado — e sempre estará — é o que aconteceu: uma criança morreu. Para isso, existem sempre e apenas sentimentos certos.
Por isso, cada pessoa é livre para fazer aquilo que vem do coração, pois a morte não pode ser controlada.
Que seja feito — ou deixado de fazer — tudo aquilo que,
neste momento, for possível para cada um.
Ser educado. Ou distante. Golpear o travesseiro em desespero. Ou permanecer em silêncio.
Chorando. Ou olhando fixamente. Até sorrindo — cheio de confiança no caminho. Tudo é certo quando aquilo de que se trata é tão errado: a vida do seu filho chega ao fim. Basta
Respirar.
Para a rede de apoio
Neste momento, existe apenas sustentar, esperar e confiar — em todas as reações e na relação que permanece.
Na despedida – aos pais
Estar unido
Não fique sozinho. E, se alguém do hospital ou da vizinhança acompanhar: o tipo de relação não importa quando se trata desse momento único. Sempre será possível pedir um tempo para ficar a sós.
Respeitar seu tempo
Não existe uma duração “adequada” para o tempo que os pais passam sozinhos com seu filho que partiu, durante a despedida. Existe o direito ao próprio tempo. Se necessário, pedir por mais tempo — mas também não se deixar pressionar a ficar “ainda mais”. Confiar em si mesmo.
Chamar pelo nome
Para a maioria, foi reconfortante já ter pensado em um nome e, assim, dirigir algumas palavras diretamente à criança. Mesmo que não seja possível um diálogo, essas palavras costumam ser sentidas como um gesto de cuidado, respeito e amor.
Escolher uma trilha sonora
Os sons ao redor têm significado. O silêncio pode ser difícil de suportar. Por isso, é aconselhável ter uma seleção de músicas preparada. E, se for o silêncio que se fizer necessário, ouvi-lo de forma consciente.
Fazer registros fotográficos (ou deixe alguém registrar)
As fotografias estão entre as poucas lembranças que permanecem. Vale a pena escolher diferentes perspectivas — inclusive do ambiente ao redor da criança. Se desejado, é possível contar com fotografia profissional especializada em bebês estrela.
Ter uma lembrança para o futuro
Dependendo da idade — e especialmente quando apenas alguns dias ou até poucas horas puderam ser vividos com a criança —, uma impressão da mão ou do pé em papel ou em gesso pode se tornar uma lembrança significativa.
Reunir informações
No momento da despedida, isso pode parecer secundário — mas, dependendo da idade da criança, esses dados são irrepetíveis: altura, circunferência da cabeça, peso, horário, profissionais que auxiliaram no parto — tudo o que for possível registrar.
Plaquinha de identificação do hospital
Os hospitais organizam a despedida de maneiras diferentes, dependendo da idade da criança e da causa do falecimento. Assim, pode acontecer de algumas famílias receberem uma plaquinha com o nome e outras não. Ajuda estar preparado para isso — e perguntar, se for possível.
Apreciar o ambiente
Para a maioria das pessoas, o primeiro olhar para um filho é um dos momentos mais marcantes de toda a vida. Essa criança é um ser humano criado a partir do pai e da mãe.
Viva ou não, uma pessoa existe, atua e irradia energia.
Hidratar-se
Neste momento, é tão importante quanto respirar. Para o corpo — e para todos os cinco sentidos: ver, ouvir, cheirar, saborear e sentir.
O toque
A criança pode ser tocada. Muitas pessoas precisam de coragem para isso, pois sentem um profundo respeito diante desse momento. Corpos sem vida podem ser sentidos de maneiras diferentes, dependendo da idade. Especialmente com os mais pequeninos, costuma surgir o medo de machucar, sem querer, um corpo tão frágil. Mas o toque sempre fortalece o vínculo, traz compreensão e oferece confiança.
Durante a despedida – rede de apoio
Acender uma vela
Observar a chama queimar, anotar pensamento, perguntas ou desejos.
Amar a vida e a felicidade
Sentir alegria por não ser diretamente atingido não é egoísmo – é expressão de humanidade. É a prova de verdades simples, na correria do dia a dia, muitas vezes se perdem, como: “A vida não é algo garantido.”
Bebês estrela não existem para lembrar o quanto tudo pode dar errado. Eles nos convidam a valorizar, com ainda mais consciência, tudo que é bom.
Observar a natureza
Família e amigos geralmente desejam fazer agora. Ajudar. Quando os pais entram em um estado de paralisação, muitas vezes surge nos acompanhantes uma grande energia de ação. Essa energia precisa ser canalizada e preservada – por exemplo, em uma caminhada pela natureza ou em um papel, por meio da escrita ou do desenho.
Criar um gesto simbólico
Quem sente necessidade de agir pode preparar para os enlutados um presente para depois: iniciar uma compostagem – como símbolo do ciclo da vida. Semear uma semente. Plantar uma muda de árvore. Escolher um gesto que faça sentido para si – ou para os pais enlutados.
Distribuir abraços
Quem deseja demonstrar amor muitas vezes não sabe se — ou quando — os pais conseguirão recebê-lo. Lágrimas e abraços podem ser compartilhados com outras pessoas queridas — até que os pais estejam prontos. Toda forma de compaixão ajuda. Por mais distantes que estejamos fisicamente, os sentimentos permanecem próximos.
Fazer o bem
Os pais se alegram quando seus bebês estrela continuam a tocar a vida de outras pessoas.
Quando se tornam impulso para gestos cheios de significado — como um elogio dito em voz alta ou o renascer de uma amizade que havia sido esquecida.
Esperar e sustentar
Sustentar: beber um chá. Entrar em contato com a natureza. Distrair-se.
Depois da despedida
Para os pais do bebê estrela e sua rede de apoio
Trata-se do tempo imediatamente após a morte, da despedida.
Um tempo que pode se estender por dias, semanas, às vezes meses.
Ele começa com o último olhar e não tem um fim que possa ser marcado por uma data,
mas sim por pequenos pontos de virada:
Quando consegui realmente compreender o que havia acontecido com nosso filho.
Quando todos já sabiam.
Quando ficou claro onde e como nosso filho seria sepultado — e foi.
Quando encontrei palavras para dizer como eu estava.
Quando o antes e o depois também ganharam forma em palavras.
Quando vivi o primeiro aniversário de nascimento e morte.
E, muito silenciosa, muito profundamente:
quando já não me deixava mais tomada pela raiva a forma como os outros falavam — ou não falavam — dos meus filhos que partiram.
Ou da minha vida com eles.
Muitas vezes, nossa rede de apoio compreende mais rapidamente o que aconteceu — enquanto os pais ainda permanecem paralisados, porque o coração entende mais devagar do que a razão.
E quando essa paralisia se desfaz, para muitos outros a experiência e a vida inteira com um filho que morreu já se transformaram em uma lembrança.
O luto por bebês estrela percorre caminhos indiretos.
Ele leva a lugares diferentes daqueles vividos quando alguém morre em uma idade considerada “esperada”.
Pois, em torno das crianças que morreram, existe um silêncio.
Muitas vezes, é preciso primeiro que se reconheça o simples fato de que uma pessoa é pessoa — e criança — desde o início.
Ou é necessário sustentar que fatos e opiniões coexistem — e que pessoas de fora, por vezes, transformam opiniões em julgamentos.
Por isso, para quem viveu junto, para quem sente junto e para quem reflete junto, é especialmente importante cuidar uns dos outros.
Libertar o tabu.
E reconhecer o luto pelo que ele é:
amor.
Vamos, juntos,
viver o luto como amor.
Depois da despedida – Aos pais
Refletir sobre a realização de uma autópsia
O corpo da criança que faleceu deve ser examinado?
Essa pergunta pode ser feita pela equipe médica já no primeiro trimestre da gestação.
Para cada resposta, existem muitos argumentos.
O mais importante é confiar em si mesmo ao tomar essa decisão.
Qual tipo de sepultamento?
Existem muitas formas diferentes de sepultamento — e, no caso dos bebês estrela, há possibilidades específicas e diversas. As normas variam de uma localidade para outra.
Por isso, é importante buscar informações e, se desejado, envolver sua rede de apoio nessa pesquisa.
Refletir sobre uma cerimônia de despedida
As normas e as opções variam. Sempre existe a possibilidade de um sepultamento com cerimônia e palavras de despedida, ou de uma despedida pessoal e íntima, realizada de forma privada.
Preparar-se para o período pós-parto
Ainda faltam comprovações científicas, mas muitos relatos deixam claro: “O corpo permanece grávido.”
Na maioria das vezes, o corpo só faz a transição no momento em que seria a data prevista do nascimento — e, por vezes, reage até depois disso, como se ainda precisasse cuidar de um bebê.
Cursos de recuperação pós-parto são possíveis
O corpo não encerra uma gestação apenas com o nascimento (ou natimorto).
Também para mães de bebês estrela existem cursos específicos que cuidam não só dos aspectos emocionais, mas também das consequências físicas desse processo.
Confiança no corpo por meio do movimento
Reconectar-se com o próprio corpo pode ser curativo não apenas para a mãe, mas também para o pai, para a rede de apoio e para quem acompanha com reflexão — pois, muitas vezes, os sentimentos conseguem ser sustentados sem palavras através do movimento.
Caderneta da gestante para cada criança
Dependendo da instituição, a caderneta da gestante pode ser complementada ou continuada em casos de mais de uma criança. Se for assim, é possível solicitar que cada criança tenha a sua própria caderneta, mediante pedido.
Registro civil
Os pais de todos os bebês estrela têm o direito legal de registrar seu filho no cartório de registro civil.
Para bebês estrela com peso inferior a 500 gramas, não é emitida certidão de nascimento.
Cartões de nascimento e de falecimento
Mesmo no caso de bebês estrela, muitas pessoas que acompanham com carinho apreciam receber um cartão de nascimento — assim como um cartão de falecimento.
Para alguns, a foto de uma criança que partiu pode ser difícil de suportar. Por isso, faz sentido preparar-se para essa reação antes de distribuir os cartões.
Registrar tudo em fotos
O medo de que, após a morte, não surjam mais gestos ou pensamentos dedicados à criança não precisa se confirmar. Buquês de flores, cartões, presentes e palavras podem ser oferecidos repetidas vezes — e vale a pena registrar esses sinais de carinho.
Tornar visível
Ainda se fala disso de forma muito silenciosa — mas, dependendo da definição, um em cada dois casais tem um bebê estrela. Com a fita das estrelas, é possível mostrar que se pertence a esse grupo — e que o tabu pode, e deve, ser libertado.
Criar gestos simbólicos
Quando surge o desejo de fazer algo contra o tabu e a favor dos bebês estrela — para que outras pessoas não precisem primeiro “entender”, mas possam viver o luto desde o início, sem insegurança ou vergonha — existem cada vez mais iniciativas. A partir da página 27, você encontra algumas delas.
Encontre quem já passou por isso
Atualmente, há diversas redes de apoio para quem viveu junto, para quem sente junto e para quem reflete junto. Os formatos e conteúdos são tão diversos que cada pessoa pode encontrar algo que faça sentido para si.
Inspirações internacionais
Em todo o mundo, algo une as pessoas: o luto é amor. O amor é vida.
“Se você não consegue falar, então cante; e se não consegue cantar, então dance.”
Essa frase expressa isso muito bem. E, para quem também não se identifica com a dança, sempre existem outros caminhos: escrever, ouvir, observar — confiando, em tudo, no amor pela vida.
Promover conversas entre gerações
Uma das formas mais eficazes é o diálogo entre diferentes gerações. Avós, muitas vezes, têm mais coragem para falar sobre temas considerados tabu e mais serenidade para simplesmente estar presente e ouvir.
Depois da despedida – Rede de Apoio
Enviar cartões
Cartões de nascimento ou de condolências: seja direcionado à criança ou aos pais, com muitas ou poucas palavras, com uma citação ou texto próprio, em formato digital ou tradicional — o essencial permanece o mesmo: mostrar-se presente, escrever, oferecer.
Escolher livremente o momento
Assim como é comum em falecimentos de pessoas em idade considerada esperada,
palavras de compaixão também são reconfortantes no caso de bebês estrela.
Talvez sejam percebidas como úteis apenas com algum tempo depois —
mas não compartilhar nada fortalece o tabu e costuma ser o que mais fere.
Enviar flores
Flores são enviadas em momentos de tristeza por uma boa razão.
Para bebês estrela, também podem ser buquês coloridos e fora do comum.
Avós, irmãos e outras pessoas solidárias também podem — e merecem — receber flores,
pois todos se despediram de alguém.
Voltar a tocar no assunto
“É melhor dizer algo inadequado do que não dizer nada.”
Palavras impensadas, “erradas” ou até dolorosas muitas vezes podem ser desculpadas.
As percepções mudam com o tempo — e, com elas, as reações. Duas ou três vezes, é válido oferecer conversa — tanto por meio de palavras quanto por gestos.
Ler
Há cada vez mais livros e materiais informativos disponíveis.
Com o tempo, muitas pessoas se sentem menos sozinhas quando outras compartilham vivências relacionadas aos bebês estrela ou buscam o diálogo. Assim, quem viveu junto é reconduzido à conexão — em vez de permanecer à margem por causa do tabu.
Momentos de lembrança
Quando uma pedra tem o formato de uma estrela, quando um jornal publica uma matéria sobre bebês estrela ou quando alguém envia a foto de uma vela, isso pode despertar um sorriso — e sentimentos silenciosos de pertencimento e conexão.
Marcas deixadas pelo bebê estrela
Ninguém precisa viver todas as experiências por conta própria.
Também aprendemos com as vivências dos outros.
Sua postura — ou até mesmo seus valores — mudaram desde que você conheceu a realidade dos bebês estrela?
Conte isso aos pais, se sentir que é o momento.
Sentir junto e refletir junto também importa
Podemos aprender com as experiências alheias e nos identificar com elas.
Também as compreensões que surgem têm valor. Será que, desde que os bebês estrela se tornaram uma realidade conhecida, seus próprios valores mudaram? Ou o seu olhar sobre o início de toda vida humana?
Para sempre
Aos pais do bebê estrela e sua rede de apoio
No início, muitas vezes parece importante encontrar pessoas com experiências semelhantes, porque “é diferente quando a criança era mais nova ou mais velha” ou “quando morreu por outro motivo”. E sim, é diferente — como toda vida, como todo amor.
Muitos dizem que essa experiência diz respeito apenas aos pais diretamente afetados, que o caminho é somente deles. Mas cada vez mais vozes se levantam com a convicção de que atinge toda a família e todo o entorno.
Quando o tempo passa e nos abrimos, percebemos: por mais diferentes que tenham sido as experiências, os sentimentos são semelhantes.
Todos conhecemos o amor.
Vivemos e experienciamos o amor de formas distintas.
Lamentamos de maneiras diferentes.
Pois o luto é amor — amor por quem partiu.
Uma pessoa talvez passe a sentir de outra forma, com o tempo, em relação ao seu filho que morreu; outra talvez nunca o tenha percebido como uma criança; e outra, ainda anos depois, talvez não consiga sorrir.
Para a vida de pais e sua rede de apoio, algo permanece essencial: a morte sempre deixa marcas na vida.
Todos os sentimentos e pensamentos são tão únicos quanto uma impressão digital.
Uma experiência não é uma ferida que precisa cicatrizar ou ser “superada”.
Ela faz parte da vida que continua — uma parte que pode ser carregada ou, às vezes, simplesmente deixada em silêncio.
Mesmo a morte de uma criança não interrompe o ciclo da vida.
Tudo continua a girar.
Continuamos a respirar, a viver, a amar.
E, ao longo de toda a vida, as crianças que partiram continuam a influenciar esse viver:
em voz alta ou em silêncio,
a sós ou em comunhão,
como peso ou como riqueza.
Que cada pessoa possa dar os seus próprios passos —
e que possamos caminhar juntos uns com os outros.
Para sempre – Aos pais
Artesanato
Existem inúmeras ideias do que pode ser criado ou costurado em memória do próprio filho — ou como gesto de carinho para pais, irmãos, rede de apoio e para os bebês estrela de outras famílias.
Kintsugi
Uma técnica japonesa de reparo que é frequentemente utilizada no acompanhamento do luto e que também pode ser praticada em casa. Quem a experimenta quase sempre encontra um caminho que combina com a sua própria personalidade.
Símbolos
A maioria das pessoas associa seus bebês estrela a determinados animais, nomes, músicas e até características de personalidade. Esses símbolos podem ser escritos, procurados na natureza, pintados em pedras ou preservados de outras formas.
Escrever
Pensamentos e sentimentos muitas vezes são intensos — ou vazios.
Quando registrados, de preferência à mão, tornam-se visíveis e mais claros.
Muitas vezes, basta um papel e uma caneta.
Existem cursos, orientações, grupos de luto e outras opções de acompanhamento.
Rituais
Rituais podem gerar pressão e há o risco de se tornar excessivamente racional.
Mas eles sempre se relacionam com o bebê estrela.
Para muitas pessoas, tornam-se um hábito valioso — e, com o tempo, algo vivo e flexível — um caminho para integrar os bebês estrela à vida.
Falar de todos os filhos
Sempre que possível, respondo à pergunta sobre filhos dizendo “todos os meus filhos” — ou, ao menos, deixo um sinal ao dizer: “Tenho três filhos pela mão (e dois bebês estrela).”
Memórias para guardar
Almofadas, esculturas ou joias podem servir como símbolos — ou serem criadas a partir de uma fotografia, por exemplo, dos pés e das mãos da criança ou até mesmo da barriga da mãe durante a gestação.
Pedras-estrela
Elas estão em cemitérios, em locais de memória, em gavetas ou em cantos especiais da casa; às vezes também com familiares ou amigos próximos: pedras em forma de estrela, com o nome e as datas de nascimento e de falecimento.
Fazer uma tatuagem
Se o motivo para nunca fazer uma tatuagem foi não querer se comprometer com algo que dure para sempre, então talvez este seja o momento:
filhos permanecem filhos para sempre.
E, para sempre, os pais continuam sendo a mãe e o pai dessa criança.
Formas recorrentes de lembrança
Ao longo de toda a vida, existem inúmeras possibilidades de recordar:
fotos dos pés (mais detalhes na página 31),
patrocínios anuais de campos floridos e outros projetos ambientais,
escrever textos como convidado,
eternizar o nome em uma prancha de surfe — e muito mais.
Registrar os “shimmers” por meio da escrita
“Shimmer” é brilho, escrever para relembrar momentos brilhantes, para que eles possam iluminar a vida nos momentos necessários.
Escrever é um caminho poderoso de encontro consigo mesmo — para pensar, sentir e perceber os shimmers (do inglês glimmer)
A alegria e a serenidade desses instantes podem ser registradas e guardadas como um reservatório, para aqueles momentos em que a vida mais precisa de luz.
Existe um conceito de acompanhamento para escrever sobre os shimmers como complemento do Mapa para Bebês Estrela, integrando a série Marcas na Vida.
Para sempre – Rede de apoio
Continuar escrevendo
Preservar e cuidar da memória: quanto mais tempo passa, mais madura e mais valiosa ela se torna. Somente quando são esquecidos é que os bebês estrela morrem de fato.
Um cartão no dia do nascimento e no dia da morte,
uma citação, uma música ou uma fotografia —
mesmo compartilhados de vez em quando —
podem fazer sua marca voltar a brilhar.
Tempo compartilhado
Existem diversas formas de manter viva a lembrança de bebês estrela — como atividades realizadas em sinal de lembrança: arte, artesanato, esporte, viagens ou visitas guiadas pela natureza e pelas cidades.
Agora é o tempo das perguntas
Quem não se sente à vontade para perguntar diretamente, pode, mesmo sem um motivo específico, trazer os bebês estrela para a conversa de tempos em tempos — inclusive quando os próprios pais não o fazem.
Somente assim é possível perceber se o silêncio vem de uma escolha pessoal — ou de insegurança e medo.
Doações
No caso de crianças, a causa da morte muitas vezes permanece desconhecida — frequentemente estão envolvidas alterações genéticas raras.
Pesquisá-las é complexo e significativamente mais caro do que em adultos.
Faltam recursos públicos; por isso, as doações são essenciais — para respostas, esperança e novas possibilidades.
Pedir um cartão como lembrança
Quando pessoas que entram na vida dos pais após a morte da criança perguntam por cartões de nascimento ou de falecimento que já foram distribuídos, isso pode despertar um sentimento especial de vínculo e proximidade.
Você se cala por insegurança?
Vale, de tempos em tempos, lembrar com cuidado:
“Estou aqui para você — com todos os seus filhos.”
Essa postura conecta muito mais do que o pensamento:
“Não quero machucar. Eu não gostaria que alguém tocasse nesse assunto comigo.”
Em tudo, vale confiar que as pessoas enlutadas sabem decidir por si mesmas,
pois elas vivem o luto por toda a vida.
Dito de outra forma: amamos para sempre.
Registrar o Schimmer
Escrever também é, para quem sente junto, uma poderosa forma de acessar a si mesmo – para pensar, sentir e perceber os Schimmer (em inglês, glimmer, o oposto de gatilhos negativos). Aqueles pequenos, inesperados momentos de sorriso, de calma, de conexão ou de compreensão podem ser observados e guardados como um tesouro, especialmente quando quem acompanha precisa de muita força.
Esse passo me acompanha há muito tempo, e em conversas com pessoas solidárias ficou claro o quanto esse acesso também pode ajudá-las a manter a ordem interior. Da experiência e da pesquisa, desenvolveu-se um sistema que também é valioso para quem está ao lado de alguém em luto.
Schimmer não atuam apenas no luto. Do ponto de vista da neurociência, eles ativam redes no cérebro que promovem segurança, orientação e conexão social. Um pequeno momento de calma, uma frase, um olhar ou uma impressão sensorial pode tirar o corpo do estado de alerta e fortalecer a autorregulação interna. Esse efeito apoia todas as pessoas – tanto pais quanto quem sente junto. Os bebês estrela são o motivo deste livro, mas não a única razão. Schimmer nomeiam aquele brilho sutil e fortalecedor que pode ajudar em todas as situações difíceis da vida.
Na segunda parte deste livro, esse conceito aparece como um guia de como perceber, preservar e observar os Schimmer, para manter o equilíbrio interior sob diferentes perspectivas – mesmo quando se está apoiando pais enlutados.
Em tudo, vale confiar que as pessoas enlutadas sabem decidir por si mesmas,
pois elas vivem o luto por toda a vida.
Dito de outra forma: amamos para sempre.
Citações de pais que já viveram o luto
“Foi por meio da Lara que descobri meu lado criativo; sempre que estou criando algo, sinto-me especialmente perto dela.”
“Tudo isso é espiritual demais para mim. É o que é. Triste e lamentável, mas a vida continua. É assim.”
“Eu não conseguia suportar as pessoas ao meu redor. Hoje vivo de forma mais consciente, completamente diferente. Antes de todas essas perdas, eu era despreocupado, leve, tão livre e cheio de vida. Verdadeiramente alegre.”
“Antes da morte do Jonas, minha vida era claramente estruturada. Eu era pai, marido, um profissional ativo — com planos para o futuro… Desde que o Jonas não está mais aqui, tudo mudou. Hoje sei que nada é garantido.”
“Pedi demissão do emprego que eu tinha na época e transformei completamente minha vida. Isso mudou meu casamento e, sobretudo, minha família recomposta.”
“Não sinto nenhuma gratidão pelos meus bebês estrela. O que existe é apenas raiva, luto e dor por eles não estarem comigo.”
“Para mim, as perdas no primeiro trimestre não foram crianças. Aceitei isso imediatamente e nunca vivi o luto.”
“O cemitério antes não era um lugar bonito para mim, mas hoje ele me traz paz — é um tempo passado perto da nossa filha.”
“Continuar vivendo parecia incompreensível no início, mas hoje é uma outra vida, vivida com plena consciência.”
“Para mim, você brilha nessa cor: vermelho como o amor ou amarelo como a luz intensa — luz de amor e esperança.”
“No começo da perda, pensei que precisava funcionar, ser forte, porque meu marido estava muito mal. Conversávamos bastante, mas também ficávamos muito sozinhos. Em alguns momentos, estávamos realmente distantes um do outro.”
“Minha mãe — a avó do meu bebê estrela — foi um apoio enorme desde o início. Ela ajudou muito. Procuramos acompanhamento de luto.”
“Que, por meio da existência delas — e, assim, da minha experiência com elas — me mostraram que a vida pode ser bonita. Que despertaram em mim a força para falar sobre temas difíceis, romper tabus e, assim, criar um espaço de cura e conexão.”
“Antes dos meus bebês estrela, eu me definia muito pelo desempenho e pelo controle. … Meus bebês estrela me mostraram … que a verdadeira força está em permanecer aberto e vulnerável mesmo nos momentos mais sombrios.”
“Passou a ser menos importante o que eu faço — e muito mais importante quem eu sou e como eu estou. Só quando estou bem posso, de fato, estar bem para os outros.”
“Confio mais em mim, simplesmente faço. Foi por meio deles que consegui valorizar minha depressão e o treinamento mental de anos que ela desencadeou.”
“Conheci muitas pessoas maravilhosas por meio dessa experiência.”
“Com meu primeiro bebê estrela, eu sempre tinha a imagem de um cavalo-marinho com cabeça de raposa.”
“Antes do meu bebê estrela, eu era workaholic, buscava agradar a todos, vivia sempre em estado de tensão. Desde a morte dele, estou, no geral, mais sereno, menos rígido comigo e com os outros.”
“Antes eu era agitado, fã de futebol e obcecado por isso. Desde então, sou mais tranquilo, mais conectado à natureza, à floresta. Alegro-me com pequenas coisas e vivo do jeito que me agrada.”
“Perdi nosso bebê estrela muito cedo, há 19 anos, e por muito tempo me acomodei, de algum modo, à frase ‘não era nada ainda, só um aglomerado de células’. Só há cerca de um ano e meio voltei a integrar conscientemente essa criança ao sistema familiar.”
“Prefiro não participar. As perguntas não fazem sentido para mim, não consigo aproveitar muito isso.”
“Sou uma pessoa mais simples, que não costuma fazer esse tipo de jornada interior. Sentir emoções nem sempre é possível.”
“Antes do nascimento do meu bebê estrela, eu me exaltava facilmente por pequenos problemas; desde a perda da minha filha, sei valorizar muito mais as coisas. Depois da perda, meus sentidos ficaram ainda mais aguçados — como se antes eu andasse com óculos escuros que mostravam apenas metade do mundo.”
As citações para a versão compacta do Mapa para Bebês Estrela, em formato de livro, têm como objetivo mostrar todo o espectro de sentimentos — pois algumas pessoas quase não percebem sua parentalidade, outras a redescobrem repetidas vezes, e muitas a sentem intensamente desde o início.
Em diferentes países, conduzi conversas com várias gerações.
Todas as respostas e ofertas mostram:
vivemos de forma tão única quanto amamos — e, portanto, também choramos nossos filhos que partiram de maneiras únicas.
Libertemo-nos do tabu —
e encontremo-nos na multiplicidade do amor.
a tradutora Camila Tenn-Pass Gasparini
Camila Tenn-Pass Gasparini é brasileira, engenheira e mãe de duas crianças. Já viveu em três continentes — América Latina, Europa e Ásia — experiências que ampliaram sua visão de mundo e lhe proporcionaram uma rica bagagem cultural e humana. Sua trajetória é marcada por curiosidade, resiliência e pela constante busca de aprendizado e novas perspectivas. É uma grande honra para ela fazer parte do projeto Sternenkinder e contribuir para que mais pais e famílias tenham acesso a informações e acolhimento em um momento tão delicado. Camila acredita que a partida de um filho é, provavelmente, a maior dor do mundo, e sente-se profundamente grata por poder apoiar, de alguma forma, aqueles que passam por essa experiência.
Obrigada
Sugestões e contato
Se você sentir falta de possibilidades de ação, questões de orientação ou iniciativas, ou se tiver ideias para novas contribuições, fico feliz em receber sua mensagem.
Agradeço também indicações de melhorias, correções ou novos impulsos:
Obrigada
Do fundo do coração: obrigada — a todas as parcerias, às pessoas que viveram junto, às que sentiram junto e às que refletiram junto.
Com compaixão e amor
Tanja, do sternenkinder.org
